2023年8月19日，名医走进星空智程第五期继续启航，本期特邀北京大学第六医院主任医师贾美香教授走进星空智程，开展专题讲座并一对一面诊。讲座分享ASD家长在康复干预中的作用，让家长学到学习更多的康复知识，现场解答家长在实际干预过程中的疑问。
专家介绍
贾美香
北京大学第六医院主任医师
中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员
北京市孤独症儿童康复协会会长
中国残联福利基金会特邀理事
中华预防医学会早产儿优化发展工程专家委员会委员
40多年来一直在竭尽全力帮助患有孤独症的孩子，先后参与和承担了多项国家级孤独症相关课题项目。我国较早诊断、治疗孤独症并积极推广孤独症临床诊治技术的专家学者之一，在孤独症的诊断、评估与制定干预性治疗康复方案等领域代表了我国高专业水平。
为何孤独症预后较差？
孤独症是一种慢性疾病。大约2/3的孤独症患儿预后较差，占目前儿童精神残疾中的首位。他们没有独立的社交能力，很难学会生存本领，缺乏独自生活的能力。其治疗训练结果的好坏取决于发现的年龄及病情的严重程度。
我国第一例孤独症报告发生于1982年，此后发现的病例不断增加，但仍有许多漏诊的患儿，因为失去了最佳的治疗干预时机，而给家庭和社会带来沉重的负担。
源于多数人对这一疾病的认识程度不够，如孩子不会讲话，误认为是发音器官的问题，听力的问题。
有的孩子在几个月时家长就发现不对劲，但去医院多次做检查（如脑核磁，脑电图）均为发现异常，医生看不出问题，让回家观察，一直等到2~3岁发育明显的落后与同龄儿童，才不得又去医院检查。也有些孩子不是被家长发现，而是上幼儿园后被老师发现。医生给出诊断，家长又不愿接受现实，也使孩子失去了最佳的治疗干预时机，一旦超过7岁，干预进步的程度就会很慢，或效果大打折扣。
孤独症家长的心理特点
贾美香教授经常跟孤独症家长强调，孤独症儿童的干预训练更多的时间是在家里，家长是孤独症孩子最初的老师，也是陪伴孩子时间最长的老师，家长的一举一动对于孩子的未来都有很大的影响。在孤独症孩子的康复训练过程中家长的心态尤其重要，父母的态度、努力、决定能改变孩子的命运。以下是贾美香教授总结的孤独症家长常见的几种心理特点，家长们如果有这些心态，一定要尽快调整，努力改进，为我们的孩子创造一个健康的生活。
1）不接受现实心理
感到震惊，迷茫，认为自己的孩子不可能是孤独症，于是乎，多方求医，父母认为既然是一种疾病，就有办法来医治。不惜花钱，花时间，带着孩子走上了漫长的求医问药之路。跑遍了国内的多家医院，甚至是走进了深山老林，寻找偏方，草药，针灸，按摩，气功等等，期待着一种奇迹的发生。在求医的过程中消耗了大量的时间和金钱，并耽误了孩子最佳康复训练的宝贵时间。
2）内疚负罪心理
认为孤独症是一种终生残疾，根本无法治愈，产生负罪感，认为是父母的过错导致孩子的不幸，过分补偿孩子，迁就孩子。认为孩子太可怜，父母及全家倾其所有来满足孩子的所有要求，包括合理的，也包括不合理的。把孩子当成小皇帝供养起来保护起来，目的只有一个，只要孩子快乐高兴，百般呵护，照顾，使孩子养成了很多坏的毛病和坏的生活习惯，伴随而来的是情绪和行为的问题。
3）对外隐瞒闭塞的心理
由于观念的问题，不敢将实际情况告诉家中的亲戚、朋友及同事，有的家长甚至产生悲观厌世，诅咒命运的不公，生怕别人知道了会影响自己在单位同事、朋友面前的形象及面子等，尽可能不带或少带孩子去公共场所，避免碰见熟人和朋友，使孩子与同龄儿童互动的机会减少，失去了更多康复机会和空间。
4）急于求成心理
一旦孩子被确诊为孤独症，家长们心急如焚，恨不得马上改变孩子的问题，不惜花费高昂的学费，找最好的机构，寻求最好的老师，甚至用高昂的费用把机构的老师挖回家来训练自己的孩子，一年之内多次改换机构。家长的盲目心理使孩子一天24小时，除去睡觉以外都在强迫训练，剥夺了孩子的自由，使孩子产生反感，一说上课学习就哭闹不止，使训练流于形式。
5）过于盲目，期望值过高
不是在专业人员指导下科学训练，不从孩子的实际能力和水平出发，不考虑孩子的自身条件、年龄及疾病的程度，而是过于攀比别人的孩子，恨铁不成钢，拔苗助长总幻想哪天有奇迹的产生：自己的孩子突然会变得正常，和其他孩子能够交流，一起走进学校。
6）放任自流心理
经过了相当一段时间的干预，尤其看到孩子与正常孩子总有差距，或进步不明显的时候，家长感到身心疲惫，花费了大量的精力来照顾孩子，长时间的精神折磨，付出的和收获的不成正比，让有些家长感到绝望，尤其痛苦的情绪无处倾述，艰辛和苦闷得不到他人的理解，长期缺乏精神上的支持，父母之间相互埋怨，责怪，认为全是对方的责任，最后导致家庭的破裂，夫妻离异，双方谁也不管孩子，把孩子扔给年迈的双亲。父母又重新组成家庭，使孩子变得更加孤单，可怜。
训练干预中家长的作用
1）家长的健康是保证孩子进步的重要因素
不仅需要家长有生理上健康的体质，更需要保持心理上的绝对健康。要以积极的心态，理智的参与到孩子的康复训练中，切忌不能有急躁心理和放弃态度，训练中要发挥家长的智慧，相信只要科学的坚持训练，孩子一定会有进步。
2）和睦的家庭氛围和牢固的婚姻
夫妻之间，家庭成员之间要互相理解，互相支持，合理分工，把一切可以利用的资源调度起来在认识和态度上尽量保持一致，尤其在孩子面前不要有分歧，为了保持孩子的科学有效训练，安排好家庭生活，孩子的主训人员，全家协调一致共同努力。
3）对孩子的责任感
家长要明确没有人能代替父母，包括专家，训练机构的老师。所以，家长要积极看书学习针对孤独症患儿的训练技巧和方法，在日常生活中潜移默化地灵活的掌握和运用这些训练的方法和技巧来面对自己的孩子，争取达到最佳的治疗训练效果。
4）积极的心态
经过初期的打击之后，家长慢慢认识到孩子要靠自己艰苦努力来养育，家庭要靠自己的信心和努力来维持。作为家长要勇敢地接受事实，全面接纳孩子，要不断了解孩子发育落后的有关知识，了解普通教育与特殊教育的关系，家庭教育与机构教育、学校教育的关系，了解的知识越多就越有办法。就会更有信心，家长之间的相互交流，也会有助于情绪的调整，相互学习，客观全面的观察分析，欣赏孩子的每一点，哪怕是极其细微的进步。
5）持之以恒的精神
孤独症的干预治疗是一项需要终生持续的治疗。这种训练不同于服药或手术，立刻便有明显的治疗效果；这种训练是一个复杂而又长期的过程，可能需要伴随孩子终生，需要训练者有精深的专业知识，还要有极大的耐心和恒心。对于一个普通的“拿起—放下”这个动作，孤独症孩子可能需要重复训练几十次。所以要树立战胜困难的信心和勇气。
6）寻找最适合自己孩子的训练方法
孤独症儿童有着共同的特征，但又存在着巨大的个体差异，矫治孤独症儿童不可能依靠单一训练模式，对于不同时期和不同阶段，应根据孩子的需要，在家庭训练中要把握好原则、方法、尺度，营造良好的家庭氛围，采取综合的训练方法。牢记父母在教育孩子训练中的责任和义务。
7）以家庭训练为基础
高昂的训练成本决定了多数孩子康复训练要以家庭为主体。机构训练只是暂时的，不可能是永久的。要想让孩子回归主流社会，就必须掌握行之有效的适合自己孩子的训练方法，每天坚持数小时的持之以恒训练，最少需要2-3年时间，绝不是一朝一夕的功夫。
制定家庭训练计划的原则：
● 先从最基本的生活自理开始，养成有规律的生活习惯；
● 培养良好的行为规范 ；
● 训练中注意奖惩分明；
● 认真做好行为分析。
答疑解惑
台下的家长、老师们认真学习、仔细记录，纷纷表示受益匪浅。为了帮助家长解答干预时的困惑，贾教授特意在讲座结束后为大家留了答疑时间，一一解答家长的疑问。
1、孩子7岁，6岁被诊断多动症和孤独症，经过干预，语文英语文学的挺好，但一接触数学，就非常排斥，这种情况应该怎么教？ 贾美香教授解答：
孤独症孩子上学以后学业跟不上是很普遍的现象，这就需要重新设置他的课程，对于数字概念不好的孩子，家长不用太着急，我们对孩子的终极目标不是未来能上学、上高中、上大学，目标定为自食其力就可以，不要盼着他有多高的学业。
贾教授举例身边类似的案例，也是孩子看到数字就很反感，后来经过观察，发现孩子对动物很感兴趣。教授看到家长平时做很多竹竿捕蜻蜓，孩子很喜欢看地上蚂蚁，建议家长充分利用孩子的兴趣来教数学，比如问孩子做了多少竹竿？捕了几只蜻蜓？这些都是教数字。后来，孩子从认识动物开始慢慢对数字感兴趣，妈妈和机构也一直给孩子训练，到现在孩子已经上职高了。
2、孩子2岁前没有一点异常，2岁7个月发现不对劲，现在4岁多能力逐渐退步，兴趣很狭窄，主动性很差。了解过生物干预，孩子需不需要做这种干预？ 贾美香教授解答：
不管用什么方法一定是亲眼看见才能相信，对于生物干预保留自己的意见，经济实力够可以尝试，最终有没有效果很难判定。需要注意的的是，任何一种方法如果用在孩子身上，必须要考虑哪一种类型的孩子用这种方法更好。比如，有的机构所有孩子都按照食物过敏来干预，让孩子禁食牛奶、鸡蛋、小麦，结果，有一个孩子慢慢出现厌食，什么都不吃，后来严重到要每天去医院打营养液。
对于倒退型的可以考虑要不要做脑功能核磁检查，分析孩子脑区哪一块有问题，但这个检查要在保证安全的前提下到正规医院做。
3、高功能孩子社交上易受挫，想法很难得到满足，情绪处理比较复杂，应该怎么干预？ 贾美香教授解答：
高功能的孩子闹起来比低功能难带，他们不服管，但还不能和他对着干，对老师的挑战更大。这就要从他的兴趣点出发，带动问题行为的处理，一旦有兴趣的时候，训练会很顺畅。当然这里面家长的参与很重要，家庭一定要配合机构。比如，可以带孩子到博物馆、科技馆看孩子对哪些东西感兴趣，老师记录笔记，回来模拟，挑出孩子感兴趣的点。同时，让大家互相展示，激发他的兴趣，这时候可以设定轮流展示，给他定时，让他学会等待。但这种训练必须持续下去，由机构和家庭一起进行。
一对一面诊
下午，我们特意为家长们开放6个挂号名额，贾美香教授详细了解每位患儿的相关病史，通过与家长的沟通和孩子的互动，评估孩子目前存在的问题，耐心回答每位患儿家属的困惑，指导家长进行家庭康复训练，并对患儿的康复治疗提出了有针对性的指导意见。
其中一位孩子，上午幼儿园影子老师带，下午个训集体，语言相对来说比较好，但脾气比较大，家长宠爱保护过度，社交技能比较弱。贾教授了解到孩子的问题根源，建议家长自己带孩子，并给出干预的建议。
经过贾美香教授的现场指点，家长们学习到了非常多的康复知识和实用的建议，让家长走出了许多训练的误区。希望在贾美香教授的指导下，家长们能少走弯路，重视家庭康复训练，家庭与机构密切配合，共同协作，让孤独症儿童早日回归主流社会。
家校共育促康复事业发展
贾美香教授讲到：“作为家长来讲教育孩子都是一个挑战，我们都是第一次做父母，没有任何经验，但家长是最了解自己的孩子的，所以要慢慢学习，用心教育，走进孩子，感情一定是可以促进起来的。同时也希望所有的家长、老师、专业人员紧密团结一起，为了孩子，也为了康复事业的发展共同努力！
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