聚焦两会

2024听两会关于孤独症之声

十四届全国人大二次会议于2024年3月5日上午在北京召开，3月11日下午闭幕。今年的两会提案中，越来越多的代表委员将目光聚焦孤独症儿童等特殊群体，其涵盖范围扩展至“全生命周期”。这些提案紧密围绕孤独症家庭最为关切的问题，即“幼有所学，壮有所用，老有所养”的三大核心议题。据初步统计，多位政协委员和人大代表已积极为孤独症家庭的迫切需求发声，提案内容涵盖教育保障，全生命周期关爱体系，监护体系，大龄孤独症安置等多个方面，全方位关注孤独症全生命周期的生活与发展。

01

全国政协委员龙墨

“加快探索和推进孤独症儿童教育

为孤独症儿童教育提供良好保障”

全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨表示：“现阶段我国孤独症儿童教育面临诸多需要解决的难题，孤独症人士从儿童期起，就需要长期持续的家庭、学校和社会的全方位支持，逐步建立起完善的贯穿家庭、学校、社区和终身社会保障体系。政府及教育部门应加快探索和推进孤独症儿童教育步伐，尽早为孤独症儿童教育提供良好保障。”对此，龙墨委员提出了三点建议：

1 完善孤独症儿童教育相关政策

当前，孤独症儿童从学前到高中各学段就学，特别是在普通学校融合就学的支持性政策相对缺失。在义务教育阶段，随班就读、特教班、特教学校之间的运作也存在一定问题，缺乏规范性政策指导。建议加强特殊教育相关法律法规及政策的建设，细化相关的规定，完善孤独症儿童教育体系。同时针对近些年发展迅速的各种民办孤独症儿童学前教育与康复机构，在资源配置、人才培养、机构管理等方面，予以支持，与政府公办教育机构共同服务孤独症儿童康复教育。

2 加快研制孤独症儿童教育教学指南

目前我国还没有制定孤独症儿童教育教学指南。建议从个性化、全支持和可操作的角度出发，突出孤独症儿童的特殊需要，以面向学生的成功生活为基本取向， 加快研制我国孤独症教育教学指南，构建适用于我国孤独症学生的培养目标体系和课程框架，并兼顾经济性和有效性，将有效教学策略在现行教育体系中进行应用和转化。同时，发挥好现有特殊教育学校的资源优势，为它们的转型发展提供帮助。

3 完善孤独症儿童教育的师资培养体系

目前，我国针对孤独症儿童的师资力量非常薄弱，存在较大的师资队伍缺口。建议建立完善的孤独症儿童师资培养体系，并为融合教育班级配备相应的专业教师，采用主教师+辅助教师的模式，为在校的孤独症儿童提供较好的教育服务。

02

民进中央

“推动构建高质量孤独症关爱支持体系”

今年全国两会，民进中央带来了《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》。提案指出，当前我国孤独症全周期关爱支持体系尚不完善，孤独症康复教育行业缺乏统一标准，孤独症关爱体系建设规划缺乏系统性。为此，民进中央提出三条建议。

1 完善孤独症关爱支持体系建设

可在以下四个环节推出针对性举措，形成政策创新示范：

●0—6岁康复补贴扩大政策覆盖面，推动政策应享尽享；

●义务教育阶段着力破除融合教育困境，依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出，提供整体性解决方案支撑；

●面向大龄孤独症患者构建成熟的关爱支持模式，支持大龄孤独症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度，促进大龄孤独症患者的托养和家庭支持服务；

●积极破解孤独症患者的就业难题，加强大龄孤独症患者的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会的开发。

2 建立孤独症康复教育服务标准体系

鼓励部分地区先行先试，系统建立地方标准，引领和促进全国标准形成，推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持，协同更多机构和组织共同推动标准建设。

3 制定全国孤独症关爱支持体系建设专项规划

在全国建立引领示范样本，在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。

03

全国政协委员张军萍

“完善孤独症儿童全生命周期

援助关爱体系建设”

全国政协委员，上海市妇联副主席张军萍在调研中发现，对于孤独症儿童及其家庭来说，首先面临的是诊断困境。由于孤独症诊断需要多方面的评估和观察，因此确诊过程需要耗费大量的专业人员、时间和精力。其次是康复困难。患儿需要专业医疗团队根据个体情况制定个性化治疗方案，治疗周期较长，同时目前还没有完全治愈孤独症的药物。再次是社会接纳与支持。社会中的误解和偏见可能导致患者及其家庭感到孤独和无助。最后是家庭经济压力和精神压力。诸多因素的压力导致家庭成员容易出现如焦虑、抑郁等心理问题。鉴于此，她向大会提交了《关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期援助关爱体系建设》的提案，提案中建议：

1 加强顶层设计

建立一套多领域合作的组织模式。现有体系下，缺乏一个主导部门形成合力。建议由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。

2 培育一批孤独症援助社会组织

建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，开展孤独症早期筛查、康复、教育和家长支持等，与社会各界携手同心，帮助孤独症儿童走上健康之路、求学之路和成才之路。同时，鼓励其他有爱心的企业或者机构成立孤独症儿童关爱社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络。

3 建立一批社区帮扶项目

建议在全国各基层街镇一级政府，通过积极创设包容性无障碍环境，组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会；在街道或者社区设立关爱空间点位，联合公益组织开设公益课程。邀请医生、专业人员和有经验的家长，举办讲座普及专业知识、家长养育技巧等知识，在为家庭赋能的同时，让家长有喘息机会。

4 培养专业人才

建议民政部门建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。

04

全国人大代表李紫微

“给予大龄孤独症政策扶持助其顺利就业”

随着社会对孤独症患者的关注和认识的提高，越来越多的资源和政策向这个群体倾斜。就此，今年两会，全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微拟提出关于18岁之后的大龄孤独症群体妥善安置问题的建议。

1 职业教育方面加大投入

比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，为大龄孤独症儿童融入社会找到出口，让他们掌握一技之长，方便更好地融入社会，真正实现作为一个社会人的价值；政府部门应针对大龄孤独症患者给予政策扶持，对他们实行分类救助，帮助其顺利就业；针对孤独症患者设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人团体办社会康复劳动机构。

2 提供治疗、培训、康复、养老等支持

政府适当增加一些福利机构；发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。

05

全国政协委员许宁

“保障自闭症儿童受教育权”

对于自闭孩子“求学难”的问题，许宁表示其中存在诸多原因。尽管有相应规定，但没有相关配套政策和资金支持，迄今为止，教育问题仍然困扰数百万自闭症孩子及家庭。

适合自闭症儿童的特殊教育专业人才严重缺乏。目前自闭症儿童的主要安置环境是隔离式的学前康复中心及特殊学校，两者都属于与社会隔离的环境，不利于自闭症孩子融入社会。普通学校缺少特教专业教师，而难以开展适合自闭症孩子的有效教学。

此外，歧视与缺乏常识仍然是自闭症儿童就学的主要障碍。当前，由于我国在学校资源分配、教育人才培养观念、公众社会认知等方面的诸多不足，多数自闭症孩子，都会面临孩子被劝退的问题。基于现实状况全国政协委员许宁带来了关于保障自闭症儿童受教育权的提案。

1 通过立法和相关政策保障自闭症儿童的受教育权

●首先，将自闭症儿童列入特殊教育的对象，尽快出台《特殊教育法》，以解决特殊儿童尤其是自闭症儿童的教育康复问题。

●其次，解决自闭症儿童的学前教育、义务教育、职业教育、高中教育及继续教育的政策指导和落实。确保经过康复治疗训练具有自主学习能力或能在亲友监护、陪伴下可接受教育的自闭症孩子，以随班就读或通过专设的特教班的形式接受义务教育。

●其三，根据自闭症儿童的个体自身特点和接受能力，以社区教育、送教上门等多种形式对不能到校就读的自闭症儿童接受义务教育，保障其享有受教育的权利。

●其四，鼓励有条件的学校和特教机构开展合作，为患儿建立双重学籍，允许患儿根据需要在两所学校交替学习；在普通学校中开设特教班，允许家长随班跟读等。从而形成构建布局合理、学段衔接、普职融通、医教结合的特殊教育体系。

2 在普通学校试点配备特教专业教师，高校加大特殊教育人才培养

具备条件的地区，在普通学校试点配备特教专业教师，给予获得职称晋升机会，保障这些教师的同等权利。在普通师范类学校和特教学校增设自闭症康复教育专业，并给予资金、师资上的支持。高校加大人才储备和培养，提高从业人员专业技能和职业道德。这是改善自闭症儿童康复教育师资人才匮乏的一个关键举措。

3 重点引导、转化、培养具有一定特殊才能的自闭症儿童

建议针对具有一定特殊才能的自闭症儿童，试点在成熟的地区、有条件的学校，重点引导、转化、培养。让更多自闭症孩子们更加自尊、自信、自强、自立，精神生活更有寄托、融入社会更有尊严。

06

全国政协委员朱旗

“促进心智障碍人群监护体系发展”

自2013年《老年人权益保障法》始、经2017年《民法总则》、至2020年《民法典》，我国有了意定监护和遗嘱指定监护的基本立法，并初步形成了村居委和民政兜底的国家监护制度，职业化的社会监护机构也在上海和广州有所萌芽，但成年心智障碍群体的相当一部分依然面临着巨大的监护困境。为此，全国政协委员朱旗提出建议：

1 需现有的法规、政策具备较强的操作性加以切实保障

无论是落实国家监护职责还是促进社会监护机构发展，都需要现有的法规、政策具备较强的操作性加以切实保障。建议上海等有条件地区先行先试，由地方民政、卫健委、残联、人大法工委等部门相互协作，在现有上位法框架下加快统筹制定体系化的省、市级地方性政策，丰富和完善现有法规体系及配套机制。

2 加强第三方监督，落实法定的国家监护义务

主要措施包括：

●民政体系内设置专门的监护监管机构，配备专业的法律、社工人员，提高监护过程中的监督能力；

●通过购买社会服务缓解政府压力，引进社会专业机构对监护人开展“点对点”第三方监督。

3 鼓励发展社会监护机构和职业监护人

为了缓解监护服务有效供给不足这一瓶颈，建议地方政府利用税收减免、专项补贴等鼓励措施，吸引民间资本、民非组织从事监护服务。同时，大力发展职业监护人制度，建立、健全监护服务标准，加强事中、事后监管力度，加强职业监护人培训及从业资质管理。

内容来源转自央广网、澎湃新闻、中国网