媒体专栏

「我最大的折磨,就是成了别人的负担」

2024-01-26


为什么你不能正常说话?

为什么你要重复别人的问题?

为什么你总在眼前翻动手掌和手指?

你更喜欢一个人待着吗?

……

你也会感受到,快乐或难过吗?

……



与自闭症儿童接触的每一天,我都在产生这些疑惑,但是似乎永远得不到答案。


亦或是,我终于得到了一些专业的解释,但那些冷冰冰的词语始终不能和房间里那个突然崩溃的孩子产生关联。我还是不知道,他们究竟在想什么。


面对这个「谜」一般的群体,我的脑海中有太多的问号,直到我看到了它:


△《我想飞进天空》东田直树著


东田直树出生于1992年,五岁时被诊断为重度自闭症。


他从小对身边人的话语没有反应,也几乎不会说话。幸运的是,直树对文字拥有超群的记忆力,通过父母发明的「字母格」,他只需要指出相应的字母,就可以很好地独立与人交流,直树获得了一种与别人互动的新方式。


△ 东田直树的「字母格」


用直树的话来说,「不能说话就意味着不能与人分享你的所思所感,像木偶一样,一辈子都处在隔离之中,没有梦想,也没有希望。」


「我一遍遍的练习,就是想要像正常人一样活一辈子,那么最重要的就是能够表达自我。所以对我而言,字母格的意义不仅仅在于帮助我完成句子组合,而在于让别人理解我想要和需要他们理解的想法。」


△ 东田直树


13岁的他经过坚持不懈的训练,写下了个人随笔《我想飞进天空》。通过简单的一问一答,向我们诉说着他的内心世界。


直树的回答诚恳中又带着自嘲,从他的文字中我得知,我们的孩子并非没有感受,相反,他们对世界的爱更加强烈。

在书中,直树不止一次表达出对尊重、陪伴和理解的渴望。



Q1:为什么你总是动来动去



Q2:为什么你喜欢转圈呢?



Q3:你更喜欢一个人待着吗?



他会因为自己的声音打扰到别人而感到羞愧,他会因为别人把他当成小孩子而受伤,他会因为无法和别人对话而内心煎熬;


他会因为看到大自然而感到兴奋,他会因为做错事情而情绪崩溃,他会因为无法控制自己的身体而感到挣扎,他急切地希望能够摆脱这些藩篱……


△ 纪录片《自闭症少年的内心世界》


很长一段时间里,直树都在问自己,「为什么不能说话的我要降生在这个世界?」


曾经他觉得,如果可以变成正常人,那将是上天最大的恩赐。但是现在他却逐渐认识到:


「每个人类个体,无论有没有缺陷,都需要努力拼搏。而且只有在为幸福奋斗的过程中,你才会找到幸福。只要我们学着去爱我们自己,无论是正常还是患有自闭症,在我看来都无关紧要了。」



他们,和我们不同,但又根本没有不同。


「人不可貌相。而一旦你知道了其他人的内心世界,你们二者之间的距离会拉得更近。在你看来,自闭症人群的世界看上去一定很神秘莫测。所以,拜托你拿出一点时间,倾听我想说的话。在前往我们世界的路上,祝你一路顺风。」


——东田直树

2006年于日本