导读

SMA全称是脊髓性肌萎缩症，这是一种危及全身多系统、可能致死致残的罕见神经疾病，为常染色体隐性遗传，是导致两岁以下婴幼儿死亡的“头号遗传病杀手”。据粗略统计，SMA发病率约为存活新生儿中1/10000，肌无力、肌萎缩是SMA患者最典型的症状，根据起病年龄和所获得的最大运动功能，由重到轻分为4型，其预后也有所不同，其中1型和2型均在出生后18个月以内发病，约占SMA发病人群的85%以上。

根据2020年8月SMA患者组织美儿联合香港中文大学深圳研究院发布的调研报告，上千个SMA家庭面临着疾病知晓度低、检测确诊难、治疗负担大、药物可及性低、日常照护难等多个问题。

星空智程SMA公益评估

为了让更多SMA家庭的获得针对性的帮助与关爱，星空智程心理康复中心组织开展SMA罕见病专项评估，此次公益评估活动由星空智程肢体康复中心徐丹老师为孩子提供专业的评估以及一对一的康复训练指导。同时我院康复科肢体康复专家团队也全程参加此次评估，几位专家一同详细讲解SMA的临床症状、诊断及治疗手段，提供一对一的评估服务，并围绕家庭康复给出精准指导。

专家介绍

徐丹

执业医师 、康复治疗师（中级）、医学检验师、放射技术师

中国康复机构联盟儿童康复专业委员会委员

半岛康复联盟儿童康复治疗专业委员会委员

北京美儿SMA关爱中心特邀讲师

青岛市最美康复老师

参与中华医学会儿科医学分会牵头关于脊髓性肌萎缩康复规范化培训和家庭康复手册的编写工作

擅长领域:

从事儿童康复治疗工作13余年，擅长脑瘫、SMA、DMD等神经肌肉病的评估与治疗。

SMA评估现场

➣ 专业评估量表

活动中，徐丹老师逐一为到场患儿进行专业的SMA评估与康复指导，评估项目涵盖4大类16项运动功能，来评估孩子动作、灵活性和力量等运动功能的变化。

➣ 针对性康复指导

徐丹老师和杨海艳治疗师长共同为孩子做了专业评估，两位老师首先了解孩子的用药及康复情况，通过专业量表对孩子的运动功能，肌力及张力进行评估。以多年积累的对于SMA等特殊神经系统遗传病的康复治疗经验对孩子进行康复指导，纠正了家长一些SMA康复治疗的误区，强调了正确合理的康复治疗方法对SMA患儿继发症状的预防及改善患儿生活质量的重要性，也给予孩子家属治疗及康复的信心。

徐老师强调到：“SMA除了药物治疗以外，康复治疗需贯穿于SMA治疗全过程。若把药物治疗比作汽油，汽油增加了，还不一定能发动汽车，还需要康复治疗这个汽车发动机的帮助，汽车才能顺利启动。通过一系列科学规范的治疗，预防关节挛缩、维持骨骼位置、维持或增加肌肉表现，进而激活神经通路，改善患儿的日常活动能力，提高其生活质量。”

星空智程肢体康复中心特色

01独创的肩胛带活化法

利用独创的肩胛带活化法降低肩胛带肌张力、改善其障碍肢体的功能，在治疗痉挛型偏瘫及双瘫，四肢瘫，臂丛神经损伤等有非常显著的效果。提高核心稳定性及平衡能力，调整立位及走姿。

02 SMA患儿针对性康复管理

根据SMA患儿的功能状况及康复目标进行针对性康复管理，指导各类型SMA患儿体位设定和辅具应用、牵伸训练、运动训练、呼吸与排痰管理、吞咽与营养管理，多学科协作，从而最大限度优化SMA患儿的功能状况及生活质量。

03 成立日常生活自理能力训练室

医院特别成立了专门的日常生活自理能力（ADL）训练室，利用一对一和小组课相结合的形式，达到在小组课中发现问题，个训中有针对性地解决问题，从任务导向出发，功能最大化为目标入手，并为提高孩子的认知理解能力起到非常重要的辅助作用，打造属于每一个孩子与众不同的康复策略，从手出发，手巧心更灵。

04专业的治疗师团队

肢体康复中心治疗师团队由20多年专业经验的康复专家带队，数位十余年资深的治疗师组成，在PT、OT相互融合的基础上，设立多个部门协同康复的理念，精准先进的评估为患儿提供专业的康复个案，在原有的康复基础上，从多角度出发，更好地解决患儿的康复问题。