爱是永恒的主题

爱是看不见摸不着的一种感受

爱是陪伴 是相互的支持 不求回报

爱是付出 是无私的给予

——轩爸关于爱的感悟

自闭症日来临之际，轩爸来星空智程为我们带来一场公益分享，亲口与我们讲述这15年来，他们经历的点点滴滴，以及一些干预方法～

我在一开始组建家庭时就对幸福生活有了向往，未来也有了新希望，怎样去规划，取什么名字，在哪里买学区房，怎样努力工作为家庭创造良好的氛围，如何择校，选择什么样的兴趣班和课外辅导，小升初、中考、高考以及将来留学等等。 后来，轩轩出生了，全家人都喜悦、激动、满足和坚定。即使孩子每天又哭又闹依然觉得很幸福，一家人充满活力，只觉得此时此刻就是世界上最幸福的人。那一刻怀着很大的期待 在轩轩3个月时我们发现一些异常，眼神呆滞不对视，双手没有握力，不怎么哭也不怎么笑，伴随斜颈。8个月时癫痫发作，那时家里人都开始害怕，后来去医院检查，最终1岁2个月诊断疑似孤独症障碍。这个时期我们经历过焦虑、恐慌、手足无措，到徘徊、疑虑、抱有幻想，后来慢慢接纳这个事实。医生说轩轩这样的孩子要早发现、早治疗，我们把轩轩送到了特殊儿童学校进行康复，并在附近租了间房子安顿下来，没想到一住就是5年。 诊断后开始康复干预，这个过程全家从来没有放弃过，奶奶说不管孩子将来会怎么样， 但我知道现在要做什么。全家人都充满期待和希望并坚定信念。

01 协同

家庭如何协同支持

家长是孩子最初的老师，也是陪伴孩子时间最长的老师，家人的支持和陪伴对孤独症儿童康复干预尤为重要，而轩轩的康复付出最多的就是奶奶。

1、奶奶的付出，家庭的榜样、家风文化的传承

为了孩子的医药费、学费、房租，我和爱人都要上班，照顾轩轩的重担落在了奶奶的身上。学校周一至周五上课，每次出门奶奶总是背一大包，前面还抱着轩轩走到坐公交车的地方……
 

2、康复经历

轩轩的康复课上奶奶一直在认真听，课后问老师在家怎么干预，每年都为轩轩制定计划。即使在冬天，奶奶睡觉从来不脱衣服，就为了随时起来给轩轩换被汗打湿的衣服和上厕所。这些年奶奶特别辛苦，情绪崩溃时自己咬自己的手。在多年的坚持下，轩轩逐渐成长起来，后来可以在特教学校读书了。到2019年我辞掉工作，成为全职爸爸。

02 陪伴

我为什么辞职全职陪伴

为了给轩轩更好的康复支持，轩爸毅然辞去工作，做起了全职爸爸。

1、何时有了辞职的想法

2015年轩轩因高烧不退，后被诊断为β-地中海贫血，我开始有辞职的想法，用了4年的时间为回归家庭做具体准备，陆续结束手上的工作。

2、辞职陪伴的收获

2019年辞职，正逢全国疫情，我开始学习学校的网上指导课程，每天在群里反馈老师，每天的学习都有效果，轩轩回到学校得到全校的认可，那一年他发生了翻天覆地的变化。然后我把领悟制作成视频发布到了平台上，鼓励更多的家长，传递他们正能量，后来带着轩轩开始做分享，让轩轩感受社会，感受生活。

3、辞职陪伴难忘的事

辞职陪伴期间有很多难忘的事，印象深刻的是前年8月发生的一件事情，让我深刻感受到了陪伴、坚持带来的质变。

那天午休，我跟轩轩在各自的房间休息。模模糊糊中，我被关门的声音惊醒，一下子蹿了起了跑出来，发现轩轩在换鞋子，不确定是要出去还是刚回来。

我就问“轩轩你干嘛？”

他指着客厅的垃圾桶，说了三个字：“扔垃圾！”

我发现垃圾桶已经空了，他还给我指了一下钥匙盘的钥匙，虽然什么话都没讲，但他想表达的是：“我用钥匙出去了。”

我马上脑补了他倒垃圾的所有画面，发现过去教孩子的单点技能全串联起来了：首先，他知道自己起床了，在午休后穿衣服起床；垃圾桶满了要拿出去扔掉；出门得带钥匙和门禁卡，戴口罩并换鞋子；扔了垃圾以后不到处乱跑赶紧回家；回来后刷门禁卡，坐电梯知道坐几楼；电梯按钮开门进来，摘口罩、钥匙回归原位；去洗手……这些看着很简单，但所有细节都有逻辑关系，任何一环没有掌握都无法完成这个任务。

接下来我就锻炼轩轩独立到学校，独自坐公交、过马路等。

03 技能

轩轩技能培养背后的故事

让轩轩学钢琴、游泳、攀岩等技能的初衷不是为了让他多么的出色，现在也不是。那为什么学这些技能呢？

 

2、通过骑马练习动态平衡

3、通过攀岩，锻炼垂直协调能力、胆量及自信心

4、学习游泳，练气息、练耐力

5、通过独自坐公交，提升判断力和认知能力

6、练习独自过斑马线，提升孩子的危险意识，建立规则

7、让孩子自己出门买菜，学会钱币交易，主动融入社会生活

8、带他到广场卖玩具，接触现实中的社会，破除包容度

9、教他收取快递、炒饭、刷牙、叠被子，具备基本的生活能力

04 计划

如何为轩轩制定阶段性计划

1、一开始处于焦虑、迷茫，就像乡间小道。

2、随着慢慢发生变化，家长互相模仿，借鉴康复方法，这条路就像柏油马路，慢慢上轨道了，孩子也会得到一些提升。

3、再到后来，家长不断去尝试，符合自己孩子的内容，实施过程中不断践行，反思，这个阶段就像高速公路，这个过程家长提升的很快。

4、最后，用欣赏的眼光看待孩子，陪伴和坚持，这时的心态到了宽广的草原，只要你认为这个方向是对的，就坚定不移的走出一条符合自己孩子的道路，这时孩子会成长的不一样。相信通过家长对孩子的理解、包容和支持，孩子会越来越好。

05  未来

展望未来

“天下事有难易乎？为之，则难者亦易矣；不为，则易者亦难矣。”万事开头难，但总要开头，说起来容易做起来难，但总要做。展望未来，轩爸向在座的家长们分享了一些建议：

1、通过家、校、社共育助力孩子身心健康正向成长，最重要的是孩子身心健康。

2、尽可能辅助孩子掌握技能，特别是生活技能，减少给社会群体带来的负担。培养孩子服务于社会群体，产生他的价值。

3、尽我所能，多做公益多做分享，将来带动更多群体一起做有意义的事情，相信公益能给我们带来福报，

4、最终完成独立生活的终极目标，这个终极目标不是一定要达到，现在所做的一切，是为了离这个目标更加接近。

轩爸答疑

分享结束后，家长们表示轩轩爸爸讲的内容都非常受用，但仍意犹未尽，纷纷向轩爸请教育儿经，轩爸也同大家作了深入交流，解答了大家的疑惑，小编赶紧把问答整理好分享给更多的家长。

1、孩子5岁，目前上午去了幼儿园下午到机构，同时给孩子报了英语特长班，感觉在家教育他的时间很少，不太清楚怎么家庭干预？还有没有必要继续上英语班？
 

轩爸：关于家庭干预用最简单一句话概括，就是正常的生活待遇，一点不复杂。我希望家长不要被家庭干预这个词误导，你不需要特殊关照他。孩子上午幼儿园，下午到机构康复，这种融合是非常科学的，但要留出一部分父母陪伴孩子的空间，不是所有时间都用在学习上。我更建议规划家长陪孩子的时间，即便是坐着放空的状态也可以，比如早晨早起半个小时，真正坐下来陪伴孩子一起用餐，一起读一段话。

关于英语培训班，首先值得认可的是家长的思考已经跨出来一步了，但是家长要想明白让他学英语是要锻炼他什么，将来可持续发展的路径是什么？如果现在的阶段性尝试差不多了，建议英语可以停掉，进行下一阶段的锻炼，去尝试其他项的功能。

2、孩子5岁，谱系障碍，家长要不要抽出固定的时间进行桌面教学？

轩爸：建议以游戏的方式提高专注力，真正的融入的孩子的游戏，不是生硬的游戏方式。家里不管做什么事情都可以安排，比如轩轩每天晚上学习完之后，我告诉他待会要睡觉，这时就会有一套流程来做这件事--用水壶接水，接多少水，开火烧水，拎下水壶，准备好洗脸水洗脚水，收拾洗手间，最后关灯睡觉。

如果天天长时间的桌面教学孩子会很枯燥，会躲的远远的。其实一切教学都可以源于生活，比如让孩子捶腿，用不同的表情表达开心、疼痛、伤心的情绪。孩子综合能力提升起来以后，专注力自然而然会提高。

3、我家孩子是高功能自闭症，生活中比较娇惯，很会拿捏父母，情绪问题比较严重，轩轩发泄情绪您是如何处理的？培养历程是怎么样的？

轩爸：首先是自己的事情放手让他自己去做，家长减少代办，自己完成不了的再做辅助，如果过多干预，有可能没达到他的诉求，他会脾气暴躁。这个过程给他的支持，可能并不是他想要的，也不是你应该做的。

不管做什么事情都让孩子陪家长一起做。比如轩轩每次进门会自己整理好鞋子，知道厨房碗筷要摆放整齐，这些都是跟爸爸妈妈一起形成了很好的习惯，而且孩子都可以参与进来，他会发现自己的价值。

另外在陪伴孩子要教什么内容？就像他老师说的：“孩子在机构学习，他学的好不好，做的对错和我没关系，我只是欣赏孩子陪伴孩子，我只做这两件事。” 比如轩轩弹钢琴，就是弹错了我也会说轩轩弹的真棒，他心里是有成就感的，家长不能低估他的智商和情商。