媒体专栏

聚焦两会|关于自闭症的热门提案都在这!

2023-03-22


2023年4月2日是第16个世界自闭症日,今年的主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”,让我们在关爱孤独症儿童的同时,聚焦这些照顾他们人群——特别是家长、特教老师、各类康复师,关注与支持他们也是对孤独症人士的关爱!


在自闭症日来临之际,全国两会已在北京开幕,今年两会涉及孤独症的提案,涉及范围也扩大,已有多名全国人大代表和政协委员共提交了与孤独症相关的提案,涉及早期筛查、医疗保障、融合教育、社会就业等内容,贯穿了“生命全程”。

01
将孤独症儿童康复治疗纳入医保


农工党中央

近年来,自闭症在中国的患病率呈上升趋势。根据中国疾病预防控制中心 (CDC) 于 2020 年进行的一项研究,估计中国自闭症患病率约为 1.7%,儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。

但目前我国孤独症诊断年龄普遍偏大,早期干预率低。据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示:超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的诊断才能确诊,接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊,需耗时一年以上。

为解决这一问题,农工党中央提交《关于完善孤独症患儿诊疗康复教育体系的提案》。


1 )将孤独症康复治疗纳入医保报销范围

针对孤独症家庭负担重问题,农工党中央建议,将孤独症的门诊康复治疗纳入医保统筹基金,把针对孤独症儿童的诊断、评估、康复干预纳入医保支付范围。


2 )加大宣教力度

通过媒体、社交平台、短视频平台等推送相关文章和视频,普及孤独症的早期临床表现,让家长、早教老师、幼儿园老师等更多的非专业人士了解孤独症的早期表现,引起更多社会关注,唤起社会认同。

3 )加强学龄前、学龄期融合教育

将特殊教育机构与正常幼儿园的师资进行融合,特教老师进入幼儿园,随班陪读孤独症儿童。

4)提高孤独症特教老师工资待遇
从薪酬待遇等方面给予特教老师支持,将特教老师纳入编制,提高特教老师整体的社会地位及工资待遇。

5 )完善师资结构和教育模式
根据孤独症学生的数量按照3:1-5:1的比例安排特教老师。进一步完善特教老师培训体系,培训内容以日常教育教学实践,解决学生实际问题为主。教育模式要多元化,针对孤独症学生,开展以个别化教育为核心的课程改革,引入康复专业课程,让教学更易被孤独症学生接受,更利于孤独症学生的发展。



02
将自闭症、抑郁症纳入医保

李孝轩委员



近年来,青少年心理健康问题呈现低龄化趋势。美国疾病控制和预防中心评估:“约有26%的自闭症患者患有抑郁症,与普通人群相比,自闭症人群患抑郁症的可能性是普通人群的三倍。”

但我国对于青少年心理健康专业化服务存在供给明显不足问题,比如学校心理健康教育滞后,普遍存在心理教师数量少、兼职多、咨询设施缺失、课时挤占等问题,一些农村中小学开课能力欠缺。
因此,全国政协委员、民进云南省委会副主委、云南工商学院执行校长李孝轩建议:


1)将抑郁症、自闭症纳入医保

二级及以上医院开设青少年心理健康专科,实现青少年心理健康专科全覆盖,早发现、早干预、早治疗。探索将抑郁症、自闭症纳入医保,提高保障水平。


2)建立学校心理健康教育定期评估机制

督导各级各类学校加快补齐心理健康教育短板,利用大数据技术建立心理高危学生筛查机制,及时给予干预。


3)增加心理健康教育课时比重

增加学校心理健康教育课时比重,深入开展珍爱生命主题教育,强化学生生命观。增加中小学社会实践课时比重,在与大自然融入互动中引导学生调适自我,从而减轻心理压力,预防心理问题的产生。





03
加强孤独症全程服务


龙墨委员


孤独症是一种严重致残性神经发育障碍,病因未明,缺乏有效的治愈方法,大部分孤独症患者需要终身支持。现有的各项政策、服务还不能覆盖孤独症群体生命全程。
对此,全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨建议,应加强孤独症全程服务。


1)加强孤独症儿童的“早发现、早诊断、早康复”

卫生健康部门健全孤独症儿童筛查、诊断、干预工作机制,完善孤独症医疗诊断康复机构布局,做好儿童健康管理与孤独症儿童康复救助信息共享和有效衔接,加强孤独症筛查、诊断、干预专业技术人员的培养和培训。


2)做好孤独症儿童少年教育

合理布局孤独症儿童特殊教育学校,确保适龄孤独症儿童少年得到科学教育安置;提高孤独症康复教师的待遇,积极推进融合教育,进一步解决孤独症儿童入园难、入学难问题。


3)增加补贴发放

建议民政部门加强统筹指导,为符合条件的孤独症群体提供特困人员救助供养和最低生活保障,充分考虑孤独症群体的特点和需求,将三、四级持证孤独症群体纳入重度残疾人护理补贴范围。


4)落实托养机构扶持政策

为孤独症群体提供家庭生活补助、喘息服务、长期照护服务。引导、扶持社会组织参与孤独症全程服务,进一步加大政府购买服务力度,支持社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务。


5)促进孤独症群体就业

人力资源社会保障部门加强职业培训、就业帮扶,鼓励支持有劳动能力和劳动意愿的孤独症群体就业创业。


6)提供财产信托等服务

银保监会进一步完善政策,提供财产信托等服务,着力解决孤独症家庭的“后顾之忧”。

 



04
让残疾青少年接受更完善的职业教育


魏新委员



残疾学生通过学习掌握一种技能,对于就业和心理健康发展都特别重要。

新任全国政协委员、全国青联常委、山东省青联副主席魏新表示,全国残疾人职业教育目前遇到了一些问题,比如资源分散、区域差别明显、教育水平参差不齐,现有专业设置和课程标准不能更好满足残疾人高等职业教育发展需要,对残疾人学生职业规划和技能训练缺乏有效指导等等。针对这些具体问题,魏新提出了一些建议措施。


1)建议教育部与中国残联牵头,“政、行、企、校、研”多方参与,成立残疾人高等职业教育教学指导委员会。
2)全面落实残疾人就业创业扶持政策、拓宽残疾人就业渠道、丰富残疾人就业形态、提高残疾人就业稳定性。
3)加大对残疾人高技能人才的宣传力度,提高残疾人高技能人才的社会认可度,提高残疾人大学生就业质量。


我们在行动

近些年的两会,代表们对于孤独症话题的发声直击人心。不管是早期干预,还是康复、医疗报销、生命全程服务、职业教育,社会通过各种形式和渠道为自闭症群体提供支持。星空智程更在为谱系孩子的生命全程服务不断摸索前进,从成立二级康复医院,到实现医保报销,再到大龄托养部成立,都是从谱系家庭的需求和痛点出发,真正为他们解决问题。


首先,星空智程去年就正式成为医保定点医院,现在已经开展儿童日间康复和住院康复业务,符合条件的特殊人群在院康复的医疗费用都可以纳入医保报销范围,医保+残联的合力保障为自闭症家庭减轻了很大的经济负担。


第二,星空智程与天河路小学、晨星实验学校均达成了战略合作,接下来会成立小学部,家长也可以随班就读,融合教育的工作迈进一大步。


第三,就在上个月,星空智程也顺利成立大龄托养部,我们邀请到了“中国榉之乡创始人”朱林红老师专门负责大龄自闭症托养,培养服务队伍,使中大龄心智障碍人士得到生命全程的支持和服务。


孤独症孩子一切都在变好,社会不会放弃我们的孩子,我们相信,在大家的共同努力下,孤独症孩子的将来会越来越好。